Welkom!

Hallo,
Leuk dat je komt kijken en lezen op mijn blog.
Hier wil ik beschrijven met welke creatieve dingen ik bezig ben, afgewisseld met dingen die me bezighouden.
Ik zou het heel erg leuk vinden als je een reactie achterlaat.

Anna Martijne

woensdag 22 september 2010

Kind zonder woorden : Syndroom Landau-Kleffner


Je zoon zien veranderen in een wilde en onbereikbare jongen, het overkwam de Duitse Manuela Kuffner. Haar onlangs uitgekomen boek 'Mowgli' , trof Linda Willemse, wiens zoon ook aan het zeldzame syndroom Landau-Kleffner lijdt, een vorm van kinderepilepsie waarbij verlies van spraak en taalbegrip optreedt. Sinds die diagnose is gesteld, kent Linda geen moment rust meer. "Ik ben zijn tolk, tussen hem en de wereld."
Linda had al snel het gevoel dat er iets niet klopte met haar zoon Daan, toch werd pas maart vorig jaar het Landau-Kleffner syndroom geconstateerd. "Tijdens de zwangerschap vond ik dat Daan in de buik al raar bewoog. Maar het was mijn eerste zwangerschap en de dokter keek me raar aan, hoe kon ik dat nou weten? Daan was nog maar een paar dagen oud, toen hij buiten bewustzijn raakte en we dachten dat we hem kwijtraakten. Hij is onderzocht, maar daar is niets uitgekomen. Op anderhalfjarige leeftijd maakte Daan nog geen aanstalten om te praten en trokken we aan de bel. Dat werd al gauw afgedaan met 'je bent een ongeruste ouder', maar mijn moedergevoel zei: er is iets niet goed. Er moest iets gebeuren, dus hebben we hem op logopedie gedaan. Op vakantie in Zwitserland, Daan was toen 5,5 jaar, begon ik me vreselijk zorgen te maken. Misschien heeft hij een hersentumor, dacht ik. Hij vroeg naar de betekenis van gewone huis-tuin-en-keukenwoorden. Hij ging staren en was in zichzelf gekeerd. Toen hij niet reageerde op het geluid van een helikopter die overvloog, kreeg ik echt de rillingen. Er was iets helemaal niet goed." "Eenmaal thuis ben ik gelijk gaan 'googelen' op kind en afasie. Ik kwam uit op Landau-Kleffner en het zweet brak me uit. Dit was het.
De artsen wilden eerst een hersentumor uitsluiten, van Landau-Kleffner hadden ze nog nooit gehoord. Na driekwart jaar werden we uiteindelijk doorverwezen naar Epilepsiecentrum SEIN in Zwolle. De uitslag van de slaap-EEG die moest uitwijzen of Daan Landau-Kleffner had of niet, kwam toch als een klap. Ik kon mijn tranen niet voor me houden.
Naar Daan toe zijn we altijd heel open geweest. Gevoelens die met hem samenhangen, hoeven ook niet voor hem verborgen te zijn. Al voordat de diagnose was gesteld hebben we hem uitgelegd: 'In jouw hoofd zit storm. Alle woorden zitten in vakjes, maar een bezem probeert die woorden eruit te vegen. Daarom moeten we zo veel mogelijk woorden erin stoppen.' Dat was heel duidelijk voor hem. Van jongs af aan is hij erg gemotiveerd om te leren. Hij heeft hoogbegaafde trekjes en dat is zijn redding, hij compenseert enorm."
Na een niet te voorziene epileptische aanval met enorm veel hersenschade, is de zevenjarige Daan weer op hetzelfde niveau als zijn klas. Hij heeft leerplichtontheffing en krijgt iedere ochtend thuisonderwijs. "Dat is uniek in Nederland", benadrukt Linda. "Het kostte heel wat moeite om dat voor elkaar te krijgen, maar in de groep pakt hij niets op, je moet echt één-op-één dingen voor hem uitbeelden en tekenen. Drie keer in de week is hij anderhalf uur in zijn klas, voor de creatieve vakken. Natuurlijk willen wij ook het liefst dat hij fulltime naar school gaat, maar als hij anderhalf uur naar school is geweest, begint het drama al op weg naar huis. Vaak is hij zo moe, dan kan hij alleen maar op de grond liggen gillen. Zelfs zijn jas uittrekken is hem dan te veel."
Het boek van Manuela Kuffner heeft Linda kracht gegeven. "Het is moeilijk om alles wat iedereen denkt van je af te laten glijden. Er zijn zo veel pijnlijke momenten geweest, waarbij ik de mensen zag denken 'wat een onopgevoed kind'. Door 'Mowgli' weet ik dat er in ieder geval één iemand op aarde is die het begrijpt. En mijn man en ik genieten van de kleine dingen, daar worden we steeds meer een held in. Laatst hoorde ik tijdens het ontbijt de klok wel vier seconden lang tikken. Het was helemaal stil, geen gegil. Wauw".

Bron: Telegraaf Vrouw van maandag 20 sept. 2010.

Bovenstaand stuk is het verhaal van mijn zusje en haar gezin. Om privacyredenen zijn de namen in dit artikel veranderd.

10 opmerkingen:

  1. Wow wat is dit heftig.Wat mag ik blij zijn met 2 gezonde kinderen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje, wat een aangrijpend verhaal over je zusje! Je kunt je inderdaad niet voorstellen hoe het is als je kind zo'n aandoening heeft. Ik had van dit syndroom nog nooit gehoord. Wat vreselijk voor niet alleen de ouders, maar ook voor het kindje zelf! En als je dan zelf twee gezonde kinderen hebt rondlopen... Heel veel sterkte gewenst voor je zusje, haar man en zoontje, en natuurlijk iedereen om hun heen...

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Oei dat is heftig Anna Martijne, en je houdt zoveel van je kind en dan zie je het van je afdrijven. Weet je ik heb vroeger in de Z gewerkt en ben ook met andere maten naar mensenkinderen gaan kijken.De hele kleine waarnemingen of belevingen samen kunnen een dag tot een dag met een zonnetje maken.
    Denk aan jullie met bewondering voor de liefde voor de jongen die er helemaal bijhoort in jullie familie. Er brandt hier een kaarsje voor jullie,
    Sterkte Anje.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat verschrikkelijk moeilijk lijkt me dat voor ouders en kind. Heel veel sterkte, zal een boel positieve energie doorsturen.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat ontzettend moeilijk, 'k ben erg onder de indruk hiervan, ik hoop dat de ouders en het kind veel sterkte ervaren!
    groetjes Antje

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Het leven kan heel hard zijn. Ik voel met haar mee. Gezonde kinderen is niet voor iedereen zo van zelf sprekend. En met opmerkingen of verhalen die hebben het nog erger, heb je niets aan. Het is jouw leven en van je kind. Ik wens je zus met haar gezin veel sterkte en energie toe.
    Groetjes van andere Hilda

    BeantwoordenVerwijderen
  7. hallo ,wij hebben ook een zoon met het landau kleffner syndroom ,hij is nu 20 jaar oud en hadt het van zijn 2jaar en half .wij weten wat het is en soms zie je het echt niet meer zitten ,gelukkige hebben we nu internet en kunnen we meer en meer met ouders of landau kleffners in contact komen .want wij wisten echt niet wat het inhield ,maar nu kunnen we andere mensen helpen met ons verhaal .kan maar 1 zaak zeggen ,hou de moed erin het zal iets beter gaan als ze ouder worden ,ook al zie je het soms niet meer zitten als ze weer een aanval hebben ,het langste was 7 minuten zonder bij te komen ,maar sommige kinderen kunnen 3 uur staren ,en dan maar zoeken wat ze nog kunnen en niet meer ,3 weken brabbelen en tonen om hem te verstaan ,herken veel van het verhaal .en de zoektocht voor dat je de juist diagnose hebt ,het begon tussen zijn 2 jaar en 2 jaar en half ,diagnose pas op 5 jaar en half .doof werd hij ook geregeld met de aanvallen in zijn hoofdt en problemen met het stappen ,maar nu is hij een lieve vent waar we trots op zijn

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hallo,

    Mijn zoon is 8 en heeft het Landau Kleffner syndroom. We zijn er achter gekomen toen hij 6 was. Hij krijgt al twee jaar nu hoge doseringen prednisolon, maar doet het daardoor waanzinnig goed. Hij is alleen erg dik en groeit niet. Veel mensen maken daar opmerkingen over. Ik zou graag in contact komen met mensen die ook ervaring hebben met Landau Kleffner. Vooral mijn zoon heeft hier behoefte aan.

    mail me maar: elisevankeulen@filternet.nl

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Verdrietig om te lezen allemaal, maar gelukkig ook lichtpuntjes. Wij bloggen ook over onze dochter met LKS, zie: http://camillasmook.wordpress.com/2013/11/01/uitslag-eeg-woensdag-30-oktober-2013-lks-of-csws/

    BeantwoordenVerwijderen