
Je zoon zien veranderen in een wilde en onbereikbare jongen, het overkwam de Duitse Manuela Kuffner. Haar onlangs uitgekomen boek 'Mowgli' , trof Linda Willemse, wiens zoon ook aan het zeldzame syndroom Landau-Kleffner lijdt, een vorm van kinderepilepsie waarbij verlies van spraak en taalbegrip optreedt. Sinds die diagnose is gesteld, kent Linda geen moment rust meer. "Ik ben zijn tolk, tussen hem en de wereld."
Linda had al snel het gevoel dat er iets niet klopte met haar zoon Daan, toch werd pas maart vorig jaar het Landau-Kleffner syndroom geconstateerd. "Tijdens de zwangerschap vond ik dat Daan in de buik al raar bewoog. Maar het was mijn eerste zwangerschap en de dokter keek me raar aan, hoe kon ik dat nou weten? Daan was nog maar een paar dagen oud, toen hij buiten bewustzijn raakte en we dachten dat we hem kwijtraakten. Hij is onderzocht, maar daar is niets uitgekomen. Op anderhalfjarige leeftijd maakte Daan nog geen aanstalten om te praten en trokken we aan de bel. Dat werd al gauw afgedaan met 'je bent een ongeruste ouder', maar mijn moedergevoel zei: er is iets niet goed. Er moest iets gebeuren, dus hebben we hem op logopedie gedaan. Op vakantie in Zwitserland, Daan was toen 5,5 jaar, begon ik me vreselijk zorgen te maken. Misschien heeft hij een hersentumor, dacht ik. Hij vroeg naar de betekenis van gewone huis-tuin-en-keukenwoorden. Hij ging staren en was in zichzelf gekeerd. Toen hij niet reageerde op het geluid van een helikopter die overvloog, kreeg ik echt de rillingen. Er was iets helemaal niet goed." "Eenmaal thuis ben ik gelijk gaan 'googelen' op kind en afasie. Ik kwam uit op Landau-Kleffner en het zweet brak me uit. Dit was het.
De artsen wilden eerst een hersentumor uitsluiten, van Landau-Kleffner hadden ze nog nooit gehoord. Na driekwart jaar werden we uiteindelijk doorverwezen naar Epilepsiecentrum SEIN in Zwolle. De uitslag van de slaap-EEG die moest uitwijzen of Daan Landau-Kleffner had of niet, kwam toch als een klap. Ik kon mijn tranen niet voor me houden.
Naar Daan toe zijn we altijd heel open geweest. Gevoelens die met hem samenhangen, hoeven ook niet voor hem verborgen te zijn. Al voordat de diagnose was gesteld hebben we hem uitgelegd: 'In jouw hoofd zit storm. Alle woorden zitten in vakjes, maar een bezem probeert die woorden eruit te vegen. Daarom moeten we zo veel mogelijk woorden erin stoppen.' Dat was heel duidelijk voor hem. Van jongs af aan is hij erg gemotiveerd om te leren. Hij heeft hoogbegaafde trekjes en dat is zijn redding, hij compenseert enorm."
Na een niet te voorziene epileptische aanval met enorm veel hersenschade, is de zevenjarige Daan weer op hetzelfde niveau als zijn klas. Hij heeft leerplichtontheffing en krijgt iedere ochtend thuisonderwijs. "Dat is uniek in Nederland", benadrukt Linda. "Het kostte heel wat moeite om dat voor elkaar te krijgen, maar in de groep pakt hij niets op, je moet echt één-op-één dingen voor hem uitbeelden en tekenen. Drie keer in de week is hij anderhalf uur in zijn klas, voor de creatieve vakken. Natuurlijk willen wij ook het liefst dat hij fulltime naar school gaat, maar als hij anderhalf uur naar school is geweest, begint het drama al op weg naar huis. Vaak is hij zo moe, dan kan hij alleen maar op de grond liggen gillen. Zelfs zijn jas uittrekken is hem dan te veel."
Het boek van Manuela Kuffner heeft Linda kracht gegeven. "Het is moeilijk om alles wat iedereen denkt van je af te laten glijden. Er zijn zo veel pijnlijke momenten geweest, waarbij ik de mensen zag denken 'wat een onopgevoed kind'. Door 'Mowgli' weet ik dat er in ieder geval één iemand op aarde is die het begrijpt. En mijn man en ik genieten van de kleine dingen, daar worden we steeds meer een held in. Laatst hoorde ik tijdens het ontbijt de klok wel vier seconden lang tikken. Het was helemaal stil, geen gegil. Wauw".
Bron: Telegraaf Vrouw van maandag 20 sept. 2010.
Bovenstaand stuk is het verhaal van mijn zusje en haar gezin. Om privacyredenen zijn de namen in dit artikel veranderd.